热性感染相关性癫痫综合征应该去哪里治疗？

何召财

父亲叫屠镇友，家住东平县东平街道石马村，他的孩子屠雨晨于3.20因发烧在东平中医院诊断为支原体肺炎住院治疗，在3.22晚却突然抽搐！于是于3.22深夜坐着中医院联系的急救车送到了泰安市中心医院，在泰安市中心医院的重症监护室治疗了九天，被确诊为罕见的一种叫做热性感染癫痫相关性综合症，每天抽搐可以达到上百次，因为这是一种比较罕见的疾病目前没有什么治疗办法，建议他们到更好的医院确诊与治疗！现在他们在北京儿研所已经住了24天了，不仅花光了所有积蓄，亲戚朋友能借的也全都借遍了！孩子现在一直靠镇定剂与多种抗癫痫药物控制，目前孩子只能靠胃管打奶粉维持生命，没有任何意识，不会说话，不会走路，不认识任何人……即使这样他们依旧不想放弃孩子。。。下一步怎么办去哪里治疗？