请教县卫生局（血友病患者的呐喊）

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您好，我是东平的一名血友病患者，下面是关于我县对于血友病医保方面的几点咨询：
1、据09年十一月份国家公布的最新医保目录里面已经把冻干人凝血因子Ⅷ列为了甲类药，并且把重组人凝血因子Ⅷ 列为了乙类药，请问我县是否把上面提到的血友病的救命药凝血因子列为了城镇医保和新农合的报销范围？？？

2、根据泰劳社发［2009］38号文件《关于将血友病纳入门诊慢性大病
病种管理的通知》文件里面详细提到了把血友病纳入门诊慢性大病病种管理，并且有统筹基金统一按照比例报销，文件在第四条中详解了对血友病患者必需的药品，确因医疗机构药品短缺，经本人申请，到医保处备案后，可到指定的定点医疗机构或药店购药，医保处会按照规定予以报销，据山东省血友中心和山东血友联盟获知，在山东省现很难买到冻干人凝血因子Ⅷ，原因是我省的定价与药厂的期望值差距太远，导致药厂不向山东省投放冻干人凝血因子Ⅷ，请问我现在在省外购药，持有标准发票，在我县新农合中是否能报销一部分(已在我县参加新农合)

3、根据泰政发〔2008〕90号《泰安市人民政府关于进一步加强新型农村合作医疗工作的实施意见》此文件中提到外出打工、上学的参合农民，因患病需在当地新型农村合作医疗定点医疗机构住院治疗的，要于出院后一个月内，持《新型农村合作医疗证》、本人有效身份证明以及医院诊断证明等材料到本县（市、区）新型农村合作医疗管理办公室规定的单位办理补偿手续。请问我在北京协和医院做的，血友病性滑膜炎手术在我县新农合是否能够报销，报销比例是多少（我已在我县参加了新农合）？？？在此文件第二项，第四条中第二款提到 血液疾病中以血液制品进行常规治疗，每人每年最高补偿5000元，并从门诊统筹基金中列支，并且特殊病种，经个人提出申请、县级及以上医疗机构确诊、县级新型农村合作医疗管理办公室审核认定并发放特殊病种门诊就医卡，请问我县是具体怎么实施的？？？

4、关于泰安血友病进入居民大病门诊

请问我县具体是如何实施的(新农合可享受这个待遇吗)

5、去年国家卫生部对于血友病的重视提高到了空前的高度重视，在全国成立了31家血友病信息登记中心，并且启动了“血友病疾病管理系统”项目，全国各地也在积极响应，典型的例子就是河南洛阳把血友病纳入新农合特殊慢性病门诊补助范围，而且把农民需先自费25%，剩余费用方可纳入报销范围也改变成了患者不再承担自付费用，所有费用全部纳入报销范围，卫生部，世界血友病联盟，中国血友之家，都给予了积极的认可及宣传。希望我县也能够早日把血友病关怀事业走在全国前列，这有助于我县在全国的认可度的进一步提升！！！

注：上述文件中提到了两个证：一是特大门诊慢性病；二是门诊大病医疗证，请问这两个证性质一样吗？在我县如何办理这两个证？

由于问题比较多，还请您详细回复下，谢谢！请问县卫生局的咨询电话是多少？谢谢！
                                                                                                                                   一位血友病患者期待着您的回复

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东平县卫生局

东平县新型农村合作医疗管理委员会关于印发《东平县新型农村合作医疗慢性病门诊治疗补偿暂行办法》（东合委字【2007】3号）规定，恶性肿瘤等八种慢性疾病门诊治疗纳入县级医疗机构门诊报销范围，明确了慢性病申请及补偿程序。
2009年，泰安市卫生局等四部门联合下发《关于巩固和发展新型农村合作医疗制度的实施意见》（泰卫基发【2009】51号）规定：特殊病种门诊治疗起付线100元，起付线以下费用按照普通门诊补偿比例补偿，从门诊统筹基金中列支。6种重大特殊病种主要包括：精神分裂症、结核病在专科医院门诊治疗，肾功能衰竭透析治疗，恶性肿瘤放化疗，血友病及血液疾病中以血液制品进行常规治疗，器官移植抗排异治疗，其门诊相关可报费用起付线以上按40％的比例补偿，每人每年最高补偿8000元。
目前，我县新农合严格按照《山东省新型农村合作医疗基本药物目录》（鲁卫农卫发【2009】1号）文件规定，你所说的“冻干人凝血因子Ⅷ”，不属报销范围。
鉴于你是血友病患者，可集齐明确你为 “血友病”患者的证明材料（诊断证明、病历复印件或门诊、检验单原件等）到本乡镇新合办或就诊的我县县级医院申请慢性病门诊补偿。
东平县新型农村合作医疗办公室的电话：0538-2839767。更具体的问题可电话咨询。